“这可能是我诊断出干咳后的最后一个圣诞节了。”

一位患有晚期肺病的母亲说，一想到她两岁的儿子可能不记得她，她就心碎了。来自柴郡波因顿的42岁的菲奥娜·辛顿于2019年被诊断出患有肺纤维化，这是一种罕见且无法治愈的疾病，会逐渐在肺部留下疤痕，使呼吸困难。

42岁的丈夫艾伦（Alan）从癌症四期康复后，她和他一起接受了体外受精（IVF），他们意外地在2022年自然受孕。同年10月，他们的儿子哈里出生了。

2023年，菲奥娜被告知，如果不进行器官移植，她可能只能活两年了。尽管这个消息令人心碎，菲奥娜说，哈里给了她“希望”，今年圣诞节她将专注于和家人一起创造永恒的回忆，同时对肺捐赠者的匹配仍然充满希望。

菲奥娜令人心碎地承认：“哈利给我们带来了这么多的快乐……他给了我希望，给了我活下去的理由，在某种程度上，当你身患绝症的时候，你会感到相当凄凉，而哈利让我更加努力地保持健康，尽可能长时间地留在身边。但我认为‘你不会记得我，你不会知道我是谁’。”

她继续说道，声音里充满了感情，“我觉得这很难，因为我们等了他那么久，我非常爱他，一想到他不会记得我，或者不会真正理解我，我就很伤心。我想他不会认识我……但我喜欢他天真、快乐的样子，每天对他来说都很有趣。”

菲奥娜和她妈妈布兰卡·斯皮克曼。2017年，她开始出现呼吸困难和干咳（Image: PA)

这位35岁的老人的生活在2017年发生了戏剧性的转变，在爬楼梯等轻微活动后，她开始遭受持续的干咳和呼吸困难的折磨。菲奥娜起初认为自己“一定是真的不适合”，但她试图加强健身计划，却发现自己的症状顽固地持续着。

她的挣扎随着头晕和极度疲劳的发作而加剧。最终，在2019年11月，37岁的菲奥娜得到了严峻的诊断——终末期肺纤维化。

她的病情病因不明，医生认为非遗传，她无奈地说：“这是运气不好。”

“我记得从医院出来的时候，我的父母一直在等我，我只是在车里哭啊哭，我就像，‘我不明白，我37岁了，我要死了’。”要消化的东西太多了。面对自己的死亡是一种特殊的经历，尤其是当你年轻的时候。感觉我失去了生存的机会，这是一颗难以下咽的药丸。”

菲奥娜和丈夫艾伦——她希望这个圣诞节特别一些。（Image: PA)

菲奥娜说，她感到很“幸运”，有一个“紧密”的朋友和家人的支持系统，包括站在她身边的丈夫。从2017年到2021年，菲奥娜和她的丈夫艾伦面临着使用冷冻精子进行体外受精的痛苦。

经过五次失败的尝试和一次令人心碎的流产，他们于2021年停止了努力。然而，命运在2022年5月发生了意想不到的转折，菲奥娜在怀孕13周时发现自己怀孕了。

“说实话，我从来不相信人们会怀孕而不知道，但这就是发生在我身上的事情，这真是一个不可思议的奇迹，”她透露道。这对夫妇非常高兴，菲奥娜称第二天的扫描是她一生中最令人惊讶的时刻之一。

尽管怀孕期间困难重重，她一直在与呼吸困难作斗争，最终需要轮椅和更高的氧气水平，但2022年10月剖腹产分娩很顺利。然而，菲奥娜的挑战仍在继续，她与产后抑郁症作斗争，并从肺纤维化慈善行动中寻求安慰和支持。

菲奥娜分享道：“我希望我能早点知道肺纤维化行动。我当时非常绝望，我打电话给他们的支持热线，接通了一位名叫克洛伊的女士，她非常棒。她很善良，理解我的感受，而且实际上也很有帮助。我开始有人来帮我做家务，这减轻了我所有的负担，在我感到非常凄凉和绝望的时候给了我一线希望。”

菲奥娜和哈里出生后在医院（Image: PA)

在他们的帮助下，菲奥娜觉得她的儿子哈里给她的日常生活带来了快乐。“他以一种我无法表达的方式改变了我们的生活——他是我们生活的光，”她说。

“这是一项艰苦的工作，但我们非常爱他。我认为对孩子来说，你不得不和他们在一起，因为他们现在需要你。这让我意识到，担心接下来会发生什么是没有意义的，因为我得对付他在我把吐司切成小块后扔来扔去的情况！”每天，菲奥娜的身体都很疲惫，呼吸困难，必须小心避免感冒和感染。尽管面临种种挑战，但她相信，她的病加深了她对亲人的感激之情，并帮助她明白，在被诊断为绝症后，还有生命。

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去年，菲奥娜被告知她的预期寿命只有两年，这让她不确定这个圣诞节是否是她的最后一个圣诞节。今年的圣诞节对于一位决心让家人难忘的妈妈来说将是特别的。菲奥娜和她的家人已经和圣诞老人一起吃了早餐，并计划尽可能多地共度美好时光。

“今年对我来说特别情绪化，我不知道这是否是我的最后一个圣诞节，和哈利在一起，这种辛酸加倍了，”她分享道。对菲奥娜来说，这一切都是为了创造持久的记忆，并得到她坚定乐观的丈夫的支持。

菲奥娜和她的家人在面对诊断时都试图保持积极的态度（Image: PA)

然而，她无法摆脱对小儿子长大后可能不记得她的担忧。由于他的年龄还小，对她的病情或这个圣诞节的意义进行有意义的谈话是很有挑战性的。

目前，菲奥娜在肺移植名单上，希望能找到匹配的肺来延长她的生命。2022年，NHS血液和移植服务报告称，平均每100人中有83人在肺移植后能活一年，而每100人中有55人能活5年。

菲奥娜建议其他患有绝症的父母寻求帮助。她说：“在像‘肺纤维化行动’这样的慈善机构演讲真是太棒了——他们过去是，现在仍然是我的生命线。”“我也鼓励任何愿意成为器官捐赠者的人与他们所爱的人分享他们的愿望。这是救命的。＂．

肺纤维化行动是一个慈善机构，支持任何受肺纤维化影响的人。除了提供支持，该慈善机构还资助了重要的新研究，以提高我们对这种疾病的了解，这可能会在未来带来新的治疗方法。

欲了解更多信息，请访问：www.actionpf.org，或寻求支持，请致电01223 785725或电子邮件supportline@actionpf.org。